{"id":2319,"date":"2016-02-26T19:29:48","date_gmt":"2016-02-26T18:29:48","guid":{"rendered":"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/?p=2319"},"modified":"2016-03-20T19:34:32","modified_gmt":"2016-03-20T18:34:32","slug":"zagrli-za-rijetke","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/?p=2319","title":{"rendered":"Zagrli za rijetke"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">Uklju\u010dili smo se\u00a0u ru\u0161enje Guinnesovog rekorda i pru\u017eili potporu svima oboljelima od rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (izme\u0111u 6000 i 7000 razli\u010ditih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Za pojedine, \u010de\u0161\u0107e dijagnoze, postoje udruge pacijenata ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su \u201cvrlo rijetke\u201d, te poga\u0111aju jednu osobu na 100,000 stanovnika ili \u010dak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. No, obzirom da se ve\u0107ina oboljelih od rijetkih bolesti susre\u0107e sa sli\u010dnim problemima formiraju se udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne \u010dlanove.S medicinske strane, to su naj\u010de\u0161\u0107e kroni\u010dne, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog \u010dega je oboljelima zna\u010dajno smanjena kvaliteta \u017eivota, pogotovo jer su ovisni o tu\u0111oj pomo\u0107i. \u010cest je slu\u010daj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a \u010dak i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog \u010dega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istra\u017eivani. S obzirom da postoji \u0161irok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo te\u0161ki, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u dru\u0161tvenom \u017eivotu svoje zajednice koja nije prilago\u0111ena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susre\u0107u s mnogim medicinskim, socijalnim i psiholo\u0161kim problemima.Za velik dio rijetkih bolesti jo\u0161 uvijek nisu prona\u0111eni u\u010dinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priu\u0161titi. Jedna od aktivnosti Saveza je upravo pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/?attachment_id=2320\" rel=\"attachment wp-att-2320\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-2320\" src=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12800386_808795092565897_5073292130495778887_n-179x300.jpg\" alt=\"12800386_808795092565897_5073292130495778887_n\" width=\"179\" height=\"300\" data-id=\"2320\" srcset=\"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12800386_808795092565897_5073292130495778887_n-179x300.jpg 179w, https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12800386_808795092565897_5073292130495778887_n.jpg 574w\" sizes=\"(max-width: 179px) 100vw, 179px\" \/><\/a><a href=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/?attachment_id=2321\" rel=\"attachment wp-att-2321\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-2321\" src=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12783664_808796109232462_5328307223887907638_o-300x180.jpg\" alt=\"12783664_808796109232462_5328307223887907638_o\" width=\"300\" height=\"180\" data-id=\"2321\" srcset=\"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12783664_808796109232462_5328307223887907638_o-300x180.jpg 300w, https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12783664_808796109232462_5328307223887907638_o.jpg 972w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><a href=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/?attachment_id=2322\" rel=\"attachment wp-att-2322\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-2322\" src=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12778827_808796582565748_1160732668841671062_o-300x180.jpg\" alt=\"12778827_808796582565748_1160732668841671062_o\" width=\"300\" height=\"180\" data-id=\"2322\" srcset=\"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12778827_808796582565748_1160732668841671062_o-300x180.jpg 300w, https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12778827_808796582565748_1160732668841671062_o.jpg 972w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><a href=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/?attachment_id=2323\" rel=\"attachment wp-att-2323\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-2323\" src=\"http:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12771600_808796535899086_8647756282976003291_o-300x180.jpg\" alt=\"12771600_808796535899086_8647756282976003291_o\" width=\"300\" height=\"180\" data-id=\"2323\" srcset=\"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12771600_808796535899086_8647756282976003291_o-300x180.jpg 300w, https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/wp-content\/uploads\/12771600_808796535899086_8647756282976003291_o.jpg 972w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Uklju\u010dili smo se\u00a0u ru\u0161enje Guinnesovog rekorda i pru\u017eili potporu svima oboljelima od rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2319"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2319"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2319\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2324,"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2319\/revisions\/2324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2319"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2319"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.udrugamrkz.hr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2319"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}